"Mitä kuuluu?" - Kysymys, mitä ei koskaan kuulu

Vihdoinkin hän syntyi! Kauan odotettu, pitkään kaivattu. Ruttuiset pienet kasvot, pikkuruinen nöpönenä.

Lääkäri näyttää totiselta. Kätilö hymyilee. ”Rutiinijuttuja”, toteaa kätilö iloisesti hymynsä takaa, ja tuo appelsiinimehua samppanjalaseissa. Äiti pääsee osastolle lepäämään, vauva menee omalle osastolleen. Isä lähtee kotiin nukkumaan, koska huomenna pitää mennä töihin.

Äiti soittaa isän työnumeroon. ”Nyt on hätä!” Vauvalla on jokin. Lääkäri ei tiedä, mikä. Verinäyte, kakkanäyte, pissanäyte, sellainen kuva, tuollainen kuva… Vauvaa tutkitaan, ronkitaan ja kopeloidaan. Äiti pääsee kotiin, vauva jää osastolle. Lääkärit eivät osaa sanoa mitään.

Päivät vaihtuvat viikoiksi, viikot kuukausiksi. Vauva kasvaa, muttei pääse kotiin. Äiti ja isä asuvat vuoroin sairaalassa, vuoroin kotona. Isä lyhentää työpäiväänsä. Rahaa ei jää laskuihin, joten rakenteilla oleva talo saa jäädä odottamaan parempaa hetkeä. Rakennuksia ei voi jatkaa.

Lopulta tulee vastaus. Vauvan tila on vakava. Vauva tulee tuskin koskaan oppimaan niitä taitoja, mitä muut saman ikäiset vauvat. Pysyäkseen hengissä vauva tarvitsee kalliit lääkkeet, mitä Kela ei korvaa. Valvontaa vauva tarvitsee 24/7 koko loppuelämänsä ajan. Lääkäri hymyilee ja sanoo, että Suomessa on erinomainen terveydenhuolto ja sosiaaliturva. Äiti ja isä tulevat saamaan apua.

Vihdoinkin vauva pääsee kotiin. Vauvasta on kasvanut jo taapero. Isä palaa kokopäiväisiin töihin, äiti irtisanoutuu omasta työstään jäädäkseen kotiin hoitamaan lastaan. Lapsen hoito on niin vaativaa, ettei äiti saa nukuttua laisinkaan, ja äiti väsyy. Äiti hakee kunnalta apua. Kunta on sitä mieltä, että kotiapu kerran viikossa riittää.

Lapsen lääkkeet syövät perheen kaikki rahat. Keskeneräinen talo on pakko myydä sellaiselle, joka kykenee jatkamaan sen rakentamista. Auto vaihdetaan halvempaan. Äiti hakee kunnalta uudestaan apua. Kerran viikossa riittää. Äiti menee lääkärille ja kertoo väsymyksestään. Lääkäri määrää nukahtamislääkettä ja lähettää äidin kotiin. Seurantaa ei tarvitse, sillä äidin kasvoilla vilahti pieni hymyn väre kesken lääkärikäynnin.

Perheen elatus on isän kontolla. Hän raataa töitä niin paljon kuin kykenee, että saisi hankittua lapsen lääkkeet ja saisi tuotua vielä ruuankin pöytään. Perhe on muuttanut halpaan vuokra-asuntoon, jotta rahat riittäisivät. Kunta ei suostu maksamaan lapsen lääkkeitä.

Isä tulee töistä kotiin klo 22.00. Ylitöitä kannattaa tehdä, etenkin iltaisin. Seuraavana aamuna hän menee seitsemäksi töihin, ja jää taas ylitöihin, jotta perhe saisi rahaa. Hän on lopen uupunut, eikä hän ole pitänyt lomaa sitten isyysloman. Lomia isä ei pidä, vaan ottaa lomat ennemmin rahana.

Lopulta isä ei jaksa enää. Hän joutuu sairaalaan. Äiti jää yksin vastaamaan lapsesta, kodista ja taloudesta. Kunta päättää nostaa kotikäyntejä kahteen kertaan viikossa, mutta lääkkeitä ei makseta edelleenkään. Lääkäri katsoo, että nukahtamislääkkeet riittävät. Ja koska perheen luona käydään kunnan puolesta kahdesti viikossa, siinä pitäisi olla äidin mahdollisuus jutella sydäntä painavista asioista. Se riittää. Terapiaa ei tarvita. Äidin on jaksettava eikä hänellä ole varaa sairastua, koska muuten kukaan ei huolehtisi lapsesta.

Miltä tämä skenaario sinusta kuulostaa? Täysin utopistiselta? Olet siinä mielessä oikeassa, että tämä tarina on keksitty. Isää, äitiä ja vauvaa ei ole olemassa. Siinä mielessä olet kuitenkin väärässä, että tämä voisi olla jonkun perheen tarina! Suomessa, tässä hyvinvoinnin kehdossa, erityislasten isät ja äidit kohtaavat juurikin tällaista palvelua kuin mitä ylhäällä on kuvattu.

Kun lapsi sairastuu tai vammautuu, vanhemmat jäävät täysin yksin valtavan byrokratiaviidakon eteen. Kukaan ei kerro, mistä voi hakea apua, mitä kaikkea apua voi ylipäätänsä edes hakea ja mitä kaikkia lakisääteisiä velvollisuuksia kunnilla on. Ja vaikka vanhemmat saisivatkin selville, mistä hakea mitäkin apua ja tukea, se saatetaan kieltää mitä mielenkiintoisimmista syistä. Kunnat säästävät! Siksi palveluita ei haluta myöntää.

Kukaan ei koskaan kysy, mitä äidille tai isälle kuuluu. Ketään ei kiinnosta. Jos äiti tai isä väsyy, tarjotaan ensimmäiseksi huostaanottoa sen sijaan, että tarjottaisiin apua. Kun lapset otetaan pois, niin perheen ongelmat ratkeavat sillä.

Sosiaalitoimi tyrkyttää perhetyötä, mutta korostaa, että perhetyö on vain juttelua varten, ei käytännön apua varten. Terveyskeskuslääkärin tekemä lähete aikuispsykiatrian polille on hukkunut jonnekin, eikä kukaan löydä sitä mistään. Kun se vihdoin löytyy, toteaa psykiatri, että isä ja äiti voisivat käydä kerran kuussa vertaistuki-illoissa. Se riittää heille tueksi ja avuksi. Ja tämä ON tositarina. Tositarina eräästä tuntemastani perheestä.

Ei, palveluiden tuottaminen erityislapsiperheille ei ole ilmaista. Se maksaa kunnille rahaa. Perhe tarvitsee sekä sosiaalitoimen että terveydenhuollon palveluita ja perhe tarvitsee niitä paljon. Sekä erityislapselle että muulle perheelle. Mutta kumpi tulee halvemmaksi? Se, että perhe saa tarvitsemansa palvelut heti vai se, että perhe menettää kotinsa, molemmat vanhemmat menettävät työnsä, he menettävät asemansa veronmaksajina, he alkavat nostaa toimeentulotukea, he väsyvät ja lopulta, kun lapsi on tarpeeksi vanha muuttamaan palvelutaloon, eivät vanhemmat ole enää työkykyisiä, vaan he ovat syrjäytyneitä?

Saamalla tarvitsemansa tuen sekä sosiaalitoimesta että terveydenhuollosta vanhemmat voisivat jatkaa kummatkin työssäkäyntiään ja toimia veroa maksavina, tuottavina yhteiskunnan kansalaisina sen sijaan, että he syrjäytyisivät. Tämä vain tuntuu olevan kauhean vaikea asia kuntien ymmärtää. Ennemmin vanhempia pompotellaan luukulta toiselle, heidän annetaan odottaa kuukausitolkulla julkisen terveydenhuollon pitkissä jonoissa ja avunantoa pimitetään. Vaikka sitten vain periaatteen vuoksi, ellei muuta tekosyytä keksitä.

Haluaisinkin kysyä teiltä, jotka työskentelette erityislasten vanhempien kanssa, kumpi on parempi. Väsynyt vanhempi vai jaksava vanhempi? Toimintakyvytön vanhempi vai toimintakykyinen vanhempi? Maksukyvytön vanhempi vai maksukykyinen vanhempi? Kumman elämä on teidän mielestänne laadukkaampaa ja terveempää?

Toivon, että mietitte näitä kysymyksiäni seuraavan kerran, kun pidätte väsynyttä äitiä kaksi vuotta aikuispsykiatrian jonotuslistalla, ja sen jälkeen toteatte, ettei hän mitään apua tarvitse. Tai toteatte, että jos hän myy autonsa pois, niin sen jälkeen perheen tilanne paranee, eikä sosiaalitoimen apua tarvita. Ehkä mielessänne saattaisi näitä kysymyksiä miettiessänne sittenkin vilahtaa ajatus siitä, että kysyisitte näiltä väsyneiltä vanhemmilta, miten he oikeasti voivat. Onko kaikki hyvin? Se on kysymys, mitä erityislasten vanhemmat eivät juuri ikinä kuule, vaikka haluaisivat, että se heiltä joskus kysyttäisiinkin.

Kirjoittaja on ADHD-aikuinen, erittäin pienenä pikkukeskosena syntyneen erityislapsen äiti, erityispedagogiikan pääaineopiskelija, Leijonaemot ry:n pitkäaikainen jäsen, Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistyksen pitkäaikainen hallituksen jäsen ja erittäin kovaääninen erityisperheiden oikeuksien puolestapuhuja.

Tämä blogiteksti on kirjoitettu osana Asklepios IV-kurssia.

Kirjoitus perustuu lukuisiin käymiini keskusteluihin erityislapsiperheiden arjesta sekä Leijonaemot ry:n blogiin, mistä voi käydä lukemassa tositarinoita siitä, millaista on olla erityislapsen vanhempi. Blogi löytyy täältä: https://leijonaemot.fi/blogi/