Näytetään tekstit, joissa on tunniste autismispektri. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste autismispektri. Näytä kaikki tekstit

perjantai 8. kesäkuuta 2018

Ei kesää ilman kirjaa!


Postitädillä on tänään selkä taas jumissa. Jumi johtuu siitä, että raukka on joutunut - jälleen kerran - roudaamaan meidän osoitteeseen isomman kasan laatukirjallisuutta. Sain tänään oman kappaleeni Essi Jäntin ja Riitta Savinaisen toimittamasta kirjasta Nepsyt - Erityistä elämää. Olen antanut tähän kirjaan oman panokseni kahden kirjoituksen verran. Kirjassa nepsy-ihmiset kertovat elämästään, arjestaan ja nepsy-oireistaan, joten tämän kirjan kautta pääsee kurkistamaan, mitä siellä nepsy-ihmisen pään sisässä oikeastaan on. 


Ja muista toki meidän vauhdikkaiden leijonaemojen kokoama runoantologia, Totuus seeproista! Sitäkin saa verkkokirjakaupoista, ellei kivijalkamyymälöissä ole saatavilla. Elämänmakuisia runoja erityislasten äitien kynästä. Ja kirjan tuotoilla vielä tuetaan Leijonaemot ry:n toimintaa, joten ostamalla kirjan teet hyväntekeväisyyttä!


Mutta sitten siihen kaikkein parhaimpaan uutiseen, mitä te kaikki olette innosta vinkuen odottaneet koko pitkän kevään. Eli olen tänään saanut - vihdoin ja viimein - vinon pinon Kaunokainen-runokirjaa. Hassunhauska runoteos on omistettu, kenelle muullekaan kuin rakkaalle nuuskunenulleni, Kaunolle. Kirjassa on runoja koiranomistajan elämän kaikista mahdollisista ulottuvuuksista, ja vaikka suuressa osassa runoista seikkaileekin Kauno, kaikki koiranomistajat voivat löytää itsensä näistä runoista. 


Koska et kuitenkaan jaksa odottaa sitä, että saisit ikioman Kaunokaisen käteesi, niin tule meille kahdenkymmenen euron setelin kanssa, niin saat mukaasi Kaunokaisen ihan omaksi! Keitetään jopa kuppi teetä siihen kaupan päälle. Ellet tiedä osoitetta, niin kysy sitä Facessa yksityisviestillä. Ellet ole kaverini Facessa, siihen on varmasti olemassa hyvä syy. Mutta onneksi se, ettei tiedä osoitettani, ei rajoita Kaunokaisen hankkimista, sillä sitä saa kyllä muualtakin!

Kaunokaista saa ainakin näistä nettikirjakaupoista:

Käyhän siis ostamassa itsellesi kesälukemista! Ja koska kesä on kuitenkin pitkä ja sateinen, ja sinulle ehtii tulla tylsää moneen kertaan, käy ostamassa nämä kaikki kolme kirjaa. Ei käy aika niin pitkäksi, kun on erinomaista lukemista ajankuluksi.

maanantai 9. huhtikuuta 2018

21 tapaa pilata teinin päivä


Löysin eräästä erityislasten vanhempien vertaistukiryhmästä kerrassaan erinomaisen kirjoituksen: 21 tapaa pilata autismiperheen päivä. Sen lisäksi, että tämä lista pitää täysin paikkansa, sitä voi todella mainiosti soveltaa myös muihin erityisryhmiin. Löydät nämä 21 tapaa pilata autismiperheen päivän kohdat täältä: 


Minä, ADHD/AS-teinin äitinä, sain tästä erinomaisesta listasta idean, ja päätin tehdä uuden listan. Sellaisen, minkä kaikki kohdat olen ehtinyt kokemaan tämän päivän aikana, vaikka päivä ei ole vielä läheskään lopussa. Eli tässä teille 21 tapaa pilata teinin päivä, olkaapa niin hyvät!

1. Herätä teini aamulla kouluun.
2. Muistuta häntä ottamaan lääkkeensä.
3. Hoputa häntä lähtemään kouluun, ettei hän myöhästy.
4. Käske hänen pukeutua sään mukaisesti ja muistuta, että vielä ei ole kesä.
5. Kun hän tulee koulusta, tervehdi häntä ja kysy, miten koulupäivä meni.
6. Kysy, mitä koulussa oli ruuaksi.
7. Muistuta häntä läksyistä.
8. Muistuta häntä toiseen kertaan läksyistä.
9. Muistuta häntä kolmannen kerran läksyistä.
10. Kutsu hänet syömään ja keskeytä samalla hänen läksyjen teko.
11. Ole oma itsesi, koska olet joka tapauksessa ihan helvetin nolo.
12. Puhu teinille ja kysy häneltä ihan mitä tahansa hänen asioistaan.
13. Ehdota hänelle mitä tahansa yhteistä tapahtumaa kodin ulkopuolella.
14. Pyydä häntä siistimään huonettaan edes vähän.
15. Pyydä häntä osallistumaan ikä- ja kehitystason mukaisiin, yhteisiin kodin siivoustehtäviin.
16. Muistuta suihkuun menosta.
17. Muistuta toiseen kertaan suihkuun menosta.
18. Muistuta hien hajusta ja kolmannen kerran suihkuun menosta.
19. Käske hänen ottaa iltalääke.
20. Käske hänen mennä nukkumaan.
21. Toivota hyvää yötä.


En tiedä teidän teineistä, mutta meidän rakas pikku pirpana ainakin on sitä mieltä, että jokainen näistä kohdista on täysin turhaa mussutusta ja kaikki vaatiminen, muistuttelu ja hänen lähellään hengittäminen pilaavat hänen päivänsä täydellisesti. Olisin täydellinen äiti hänen mielestään, jos olisin näkymätön, hiljainen enkä ikinä tekisi mitään, koska mitä tahansa teenkin, teen sen väärin. 

Toivottavasti teillä on yhtä ihana teini kuin mitä meillä on!


torstai 11. toukokuuta 2017

Ennakkoluulojen kylväjät

Olin hieman hämmentynyt, kun minua pyydettiin mukaan erääseen hankkeeseen. Hankkeen tarkoitus on antaa aikuisille työkaluja nepsy-lasten kanssa toimimiseen. Tänään oli hankkeen ensimmäinen kokoontumiskerta, ja täytyy sanoa, että osallistuminen tällaiseen äärimmäisen tärkeään asiaan oli erittäin virkistävää. Sen lisäksi, että koin saavani arvostusta nepsy-asioiden asiantuntijana, olen myös erittäin iloinen siitä, että saan olla mukana tekemässä jotain todella tärkeää.

Vaikka tietouden lisääminen ja konkreettisten toimintamallien antaminen nepsy-lasten kanssa työskenteleville aikuisille on hirvittävän tärkeä asia, aloin väkisinkin ajatella sitä, milloin alkaa sellainen hanke, millä lisätään ikätovereiden tietoutta nepsy-häiriöistä. Lapset eivät ymmärrä, miksi toinen käyttäytyy oudosti, eikä jokaisessa tilanteessa välttämättä ole paikalla aikuista, joka osaa selittää asian näille normaaleille lapsille.


On olemassa paljon sellaisia lapsia, erityisesti autismikirjon lapsia ja nuoria, jotka eivät juurikaan kaipaa ikätovereiden seuraa. He haluavat olla yksin, omassa rauhassa, ja sosiaaliset tilanteet kuormittavat. Tällaisia lapsia kavereiden puuttuminen ei välttämättä häiritse. Mutta sitten taas täysin omana asianaan ovat ne erityislapset, jotka nimenomaan kaipaavat niitä sosiaalisia kontakteja ja haluavat kavereita. He saattavat olla masentuneita siitä, ettei kavereita ole, sillä kukaan ei ymmärrä, miksi he käyttäytyvät eri tavalla kuin muut. Joitakin erityislapsia saatetaan jopa pelätä, koska ei ymmärretä, miksi hän toimii näin. Esimerkkinä voisi vaikka sanoa Touretten oireyhtymään kuuluvan kiroilun ja ticit.

Sen lisäksi, että aikuiset kaipaavat tietoa, myös lapset ja nuoret kaipaavat sitä. Ne oppaat, mitä olen itse nähnyt, on suunnattu lähinnä oireisille lapsille itselleen ja heidän sisaruksilleen. Voi olla, että sellainen opas on olemassa, mikä olisi tarkoitettu esim. koululuokalle, mutta itse en ole tällaiseen oppaaseen vielä törmännyt.

Miten toteuttaa tällainen valtava projekti kuin ikätovereiden tietoisuuden lisääminen? Siihen minulla ei ole valmista vastausta. Sen kuitenkin tiedän, että kaikki lähtee meistä aikuisista ja siitä, mitä me annamme lapsille ja nuorille. Jos me opetamme pelkäämään erilaisuutta, lapset kyllä oppivat sen.

Vihan ja ennakkoluulojen kylväminen on helppoa, mutta suvaitsevuuden kylväminen, vaikka se vaatiikin vähän enemmän aikaa ja vaivaa, tekee elämästä huomattavasti helpompaa ja myös antoisampaa.

keskiviikko 12. huhtikuuta 2017

Ylivireän ihmisen yliväsynyt päivä

Herätyskello soi yhdeksältä. Olen ylivirittyneessä tilassa semi-huonosti nukutun yön jälkeen. En jaksaisi nousta ja tekisi mieli luovuttaa. Onko aivan pakko nousta? Periaatteessa ei ole pakko, sillä olen ihan itse valinnut sen, että opiskelen neuropsykiatriseksi valmentajaksi. Voisin jättää koulutuspäivän välistä. Voisin luovuttaa. Olen kuitenkin aivan loppumetreillä opinnoissani: Enää kaksi lähipäivää jäljellä! Jos luovutan nyt, olen heittänyt koko vuoden ahertamisen hukkaan. Ei, en luovuta. Nousen ylös, vaikka sänky kutsuukin houkuttelevasti. Minä aion valmistua. Piste.

Tänään on vuorossa lääkärin luentopäivä. Puhumme aivoista, aivojen kehityksestä, aivojen rakenteista, aivosairauksista ja hermostosta. Itseäni asia kiinnostaa suunnattomasti, ja olen onnellinen, että juuri tähän päivään sattui tällainen aihe, mitä jaksaisin kuunnella vaikka ikuisuuden. Kun katselen muita ympärilläni olevia ihmisiä, en näe samaa innostusta heidän silmissään. Olen ehkä outo ja erikoinen. Hetkinen… Minähän OLEN outo ja erikoinen. Ilmankos minua kiinnostaa tällainen, mikä ei muita välttämättä niin hirveästi kiinnostakaan.

Puhumme siitä, miten aivot kehittyvät ja toimivat normaalilla ihmisellä. Sen lisäksi välissä vilahtaa muutama kalvo, missä kerrotaan, miten aivojen toiminta poikkeaa autistisilla ihmisillä. Näitä kalvoja olisin kaivannut lisää. Toki on tärkeää ymmärtää aivojen normaali toiminta, jotta voi ymmärtää poikkeavaa toimintaa. Siitä poikkeavasta toiminnasta olisin kuitenkin kaivannut enemmän tietoa normaalin toiminnan lisäksi.

Siirrymme uneen ja unihäiriöihin. Kappas! Tuttu aihe. Tieto on kiinnostavaa, vaikkei se itselleni olekaan millään tavalla uutta. Olen saanut kaikki nämä tiedot lukemalla aiheesta itse. Uni ja erityisesti uneen liittyvät ongelmat kiinnostavat, “jostain kumman syystä”.

Siirrymme tunteiden neurobiologiaan ja palkkiojärjestelmiin. Tämäkin on pääosin tuttua entisten opintojen kautta. Saan kuitenkin jonkin verran ihan uuttakin tietoa.


Puhumme myös kivusta ja kroonisesta kivusta. Minulle on hieman jäänyt epäselväksi se, miten krooninen kipu liittyy nepsy-valmennukseen. Minun tietääkseni nepsy-valmentajan tarkoitus ei ole hoitaa kipua millään muotoa. Toki on mahdollista, että tulevilla asiakkailla on kroonisia kipuja, mutta se, että on neuropsykiatrisia häiriöitä ei automaattisesti tarkoita, että on myös kipuja. Itselläni on lannerangassa kaksi kulumaa, joten asia kiinnostaa minua henkilökohtaisella tasolla. En kuitenkaan tiedä, miten saan tätä kiputietoa vietyä nepsy-valmentajan työhön.

Seuraavaksi on aiheena aivot ja työ. Tämäkin on erittäin mielenkiintoista henkilökohtaisella tasolla. Mietin, tarvitsenko tätä tietoa nepsy-valmentajana. Periaatteessa voisin tarvitakin, jos kyseessä on asiakas, kenellä on ongelmia nimenomaan työssä ja työn organisoinnissa. Ehkä voisin seuraavaksi lähteä lukemaan työ- ja organisaatiopsykologiaa. Paitsi etten tällä hetkellä jaksa. Laitan työ- ja organisaatiopsykologian to do-listalle. Aion ehdottomasti toteuttaa nämä opinnot, joskus.

Päivän viimeinen teema on kuntoutuksen rakennejärjestelmä Suomessa. Tätä tietoa tarvitaan myös nepsy-valmentajan työssä! Suomessa on monisyinen kuntoutusjärjestelmä, mikä koostuu useista eri osasista. Olen joutunut väkisinkin tutustumaan tähän erityislapsen äitinä, ja olen joutunut koko elämäni kiroamaan sitä, miten monimutkainen järjestelmä oikeasti on. Järjestelmän tunteminen on kuitenkin tärkeää.

Hartioitani särkee. Käteeni särkee kaikesta muistiinpanojen kirjoittamisesta. Asiaa on ollut aivan järkyttävän paljon todella lyhyessä ajassa. PowerPointit ovat vilisseet silmissäni ja vaihtuneet tiuhaat tahtiin. Tärkeää ja mielenkiintoista asiaa on ollut paljon. Tahti oli kuitenkin niin tiivis, että tämä paketti olisi kannattanut pitää kahdessa osassa. Olisi jäänyt enemmän aikaa keskustelulle ja kysymyksille. Nyt oli vain hirveä kiire saada koko paketti käsiteltyä.

Kotiinpaluu vaatii pienen mutkan, mutta saanpahan mutkan aikana hankittua häihimme DJ:n. Nyt on sekin pieni murhe poissa, ja tiedän, että saamme hääpäivänämme kuunnella juuri sitä musiikkia, mitä me itse haluamme kuunnella. Eli ei todellakaan mitään humppaa, Suomi-poppia tai iskelmää.

Tuottoisa päivä. Hartiakipu. Rannekipu. Ylivirittynyt olo on vaihtunut aivan jäätäväksi väsymykseksi. Kotona leikin rakkaan Kaunoni kanssa. Hän on ollut hyvä poika. Haen hänelle kaapista ison ja mehevän naudan nilkkaluun. Hän on ansainnut sen ihan vain olemalla oma, suloinen itsensä. Makaan maton päällä, Kaunon vieressä, kun hän nakertaa luuta. Silitän Kaunon turkkia. Nyt ei haittaa, vaikka väsymys iskisikin. Olen selviytynyt tästä päivästä voittajana.

torstai 10. marraskuuta 2016

Haluatko Windowsin, Macin vai Aspergerin?

Töissä on kahden tunnin hyppäri. Eräs opiskelijaryhmä on tänään pois. Olisin voinut mennä kotiin, mutta koska autoni on, taas vaihteeksi, korjattavana, niin kodin sijaan istun, taas vaihteeksi, tyhjässä luokassa, yksinäni, ja kuuntelen Kaija Ikäheimon nettiluentoa. Olen tällä hetkellä neljännessä ja viidennessä luennossa. Aihe on vaihtunut ADHD:sta autismin kirjoon.

Heti alussa Ikäheimo korostaa autismispektrin laajuutta: Einsteineista aina vaikeaan kehitysvammaan. Autismi voi olla jompaakumpaa ääripäätä tai jotain siltä väliltä. Ei ole olemassa kahta samanlaista autistia. Autismispektriin kuuluu myös Aspergerin oireyhtymä.

Ikäheimo puhuu ensimmäiset 20 minuuttia aivojen neurobiologiasta ja siitä, mitkä kaikki syyt ovat mahdollisesti autismin oireiden takana. Syitä on miljoona, eikä yksikään niistä ole väärä eikä juuri se oikea. Siinäpä tutkijoille pähkinää purtavaksi!

Selittääkseen, miten autismin kirjo toimii, Ikäheimo vertaa Aspergeria ja autismia käyttöjärjestelmiin. Mielestäni vertaus on todella selkeä ja erinomainen! Maailmassa on monenlaisia käyttöjärjestelmiä. Windows on todella yleinen, mutta Macia käytetään myös paljon. Linux on ehkä vähän harvinaisempi, mutta hyvä käyttöjärjestelmä, jos ymmärrät sen käytön. Näiden lisäksi on useita hyvin pieniä käyttöjärjestelmiä, mitä käyttävät vain harvat ihmiset, ehkä vain yksi ihminen. Ne käyttöjärjestelmät, mitä käytetään vain vähän, eivät ole huonoja, mutta koska niitä käytetään vain vähän, niitä varten ei kehitetä juuri mitään. Kaikki ohjelmat, mitä kehitetään, kehitetään vain Windowsia tai Macia varten, ja muiden käyttöjärjestelmien joko pitää jäädä ilman näitä kivoja ohjelmia, tai sitten sopeutua Windowsiin tai Maciin. Vaikka itse käyttäisit Windowsia, voit opetella Linuxin käytön! Ei se ehkä helppoa ole, mutta sen jälkeen ymmärrät Linux-tietokoneita, jos joskus tulee vastaan tilanne, että sellaista pitäisi käyttää. Näitä pieniä käyttöjärjestelmiä varten kehitetään apuohjelmia, jotta ne voisivat kommunikoida näiden isompien käyttöjärjestelmien kanssa. Ja juuri tätä on autismi ja Asperger. Ja myös ADHD. Sekä monet muutkin oireyhtymät: Vain erilaisia käyttöjärjestelmiä! Täysin toimivia ja sellaisenaan hyviä, mutta koska ne ovat erilaisia kuin vallalla olevat, ne jätetään kokonaan huomiotta ja niiden kanssa yhteydenpito on hankalaa. Tarvitaan apuohjelmia väliin, jotta kommunikointi pelaisi. Voin rehellisesti sanoa, että olen kuullut monenlaisia vertauskuvia, mutten ikinä mitään näin selkeää ja hienoa. Otan tämän vertauskuvan käyttööni!

Puheenaiheina ovat myös aistiyliherkkyydet. Se, miten vaatteista pitää leikata laput pois, ja miten tiettyä materiaalia olevat vaatteet tuntuvat pahoilta päällä. Ja se, miten suihku voi tuntua maailman kamalimmalta asialta. Ruoassa pitää olla tietty koostumus, maku ja ehkä myös väri, tai muuten ruoka ei mene alas. Tässä olisi paljon opittavaa kouluissa ja päiväkodeissa, missä lapset pakotetaan syömään ruokaa, mitä he eivät pysty syömään. Monelle Aspergerille tomaatin syöminen voi olla sama asia kuin neuronormaalille ihmiselle karjun kivesten syöminen: Ällöttävä kokemus.

Myös aistiärsykkeiden tulva on autisteille haastava asia, sillä he rekisteröivät kaikki ympärillä tapahtuvat asiat. Tästä tulvasta saattaa olla hirveän hankala poimia se olennainen asia, ja harvoin autistit tähän pystyvätkään. Siksi nenteistä tuntuu usein siltä, että autistit kiinnittävät huomion pelkkään epäolennaiseen. Jos näin on, niin kerro, mikä on juuri tässä tilanteessa se olennainen, mihin huomio pitäisi kiinnittää!

Rutiinit ovat äärimmäisen tärkeitä autisteille, eikä niistä saa poiketa. Jos poiketa täytyy, pitää asia valmistella. Henkilöstä riippuen asia pitää valmistella hyvissä ajoin, tai vaihtoehtoisesti vasta vähän ennen tapahtumaa. Jos henkilö on sellainen, että stressaa aikataulun ja rutiinin muutosta viikon verran, asiasta tuskin kannattaa mainita aikaisemmin kuin edellisenä iltana. Muuten koko viikko menee pilalle.

Ikäheimo kertoo tarinan Asperger-professorista, joka luennoi Turun yliopistossa. Hän piti niin loistavia luentoja, että ihmiset jättivät ruokatuntinsa kesken tullakseen kuuntelemaan häntä. Mutta kaiken tämän nerouden taustalla oli myös ongelmia: Hän tarvitsi kotiinsa avustajaa. Hän ei tiennyt, miten pukeutua sään mukaan. Hän ei osannut pestä pyykkiä tai laittaa ruokaa. Yliopistolla hän eksyi, ja tarvitsi luentosaliin saattajan. Saattajan lisäksi hänelle piti ennen saliin astumista kertoa, mistä aiheesta tämän päivän luento pidetään. Sen jälkeen hän astui saliin ja piti luennon. Ihminen, jota pidettiin nerona, mutta joka ei osannut laittaa sukkia jalkaansa. Näin monipuolisia ihmisiä voi löytyä vain assien keskuudesta.

Välissä luennoitsija antaa erään kuulijan yleisössä pitää pitkän monologin jostain tuttavastaan. Minua alkaa ärsyttää! Tämä on LUENTO, minkä pitää Kaija Ikäheimo. Tämä ei ole mikään keskustelutilaisuus, vaan LUENTO. Etenkin, kun kertomus jatkuu, jatkuu, jatkuu ja jatkuu. Ikäheimon olisi ehdottomasti pitänyt keskeyttää tämä kertomus. Kysymyksien esittäminen on täysin eri asia kuin se, että joku vaihtaa kokonaan aihetta ja kiinnittää huomion itseensä ja omaan tarinaansa. Se ei ole LUENNON tarkoitus. Tätä samaa paskaa tapahtuu usein myös kesäyliopiston luennoilla: Luennoitsijan ei anneta puhua rauhassa. Mikä ihmisiä oikein vaivaa? Olisivat hiljaa luennon aikana, kun muut haluavat kuunnella asiaa.


Pääsen luennon loppuun. Vaikka aihe on ollut minulle hyvin tuttu, asioita on käsitelty mielenkiintoisesta näkökulmasta, ja olen saanut myös paljon uusia ajatuksia luennon pohjalta. Maailma tarvitsee lisää hyviä luentoja, ja vähemmän jatkuvasti keskeyttäviä kuulijoita.