"Mitä kuuluu?" - Kysymys, mitä ei koskaan kuulu

Vihdoinkin hän syntyi! Kauan odotettu, pitkään kaivattu. Ruttuiset pienet kasvot, pikkuruinen nöpönenä.

Lääkäri näyttää totiselta. Kätilö hymyilee. ”Rutiinijuttuja”, toteaa kätilö iloisesti hymynsä takaa, ja tuo appelsiinimehua samppanjalaseissa. Äiti pääsee osastolle lepäämään, vauva menee omalle osastolleen. Isä lähtee kotiin nukkumaan, koska huomenna pitää mennä töihin.

Äiti soittaa isän työnumeroon. ”Nyt on hätä!” Vauvalla on jokin. Lääkäri ei tiedä, mikä. Verinäyte, kakkanäyte, pissanäyte, sellainen kuva, tuollainen kuva… Vauvaa tutkitaan, ronkitaan ja kopeloidaan. Äiti pääsee kotiin, vauva jää osastolle. Lääkärit eivät osaa sanoa mitään.

Päivät vaihtuvat viikoiksi, viikot kuukausiksi. Vauva kasvaa, muttei pääse kotiin. Äiti ja isä asuvat vuoroin sairaalassa, vuoroin kotona. Isä lyhentää työpäiväänsä. Rahaa ei jää laskuihin, joten rakenteilla oleva talo saa jäädä odottamaan parempaa hetkeä. Rakennuksia ei voi jatkaa.

Lopulta tulee vastaus. Vauvan tila on vakava. Vauva tulee tuskin koskaan oppimaan niitä taitoja, mitä muut saman ikäiset vauvat. Pysyäkseen hengissä vauva tarvitsee kalliit lääkkeet, mitä Kela ei korvaa. Valvontaa vauva tarvitsee 24/7 koko loppuelämänsä ajan. Lääkäri hymyilee ja sanoo, että Suomessa on erinomainen terveydenhuolto ja sosiaaliturva. Äiti ja isä tulevat saamaan apua.

Vihdoinkin vauva pääsee kotiin. Vauvasta on kasvanut jo taapero. Isä palaa kokopäiväisiin töihin, äiti irtisanoutuu omasta työstään jäädäkseen kotiin hoitamaan lastaan. Lapsen hoito on niin vaativaa, ettei äiti saa nukuttua laisinkaan, ja äiti väsyy. Äiti hakee kunnalta apua. Kunta on sitä mieltä, että kotiapu kerran viikossa riittää.

Lapsen lääkkeet syövät perheen kaikki rahat. Keskeneräinen talo on pakko myydä sellaiselle, joka kykenee jatkamaan sen rakentamista. Auto vaihdetaan halvempaan. Äiti hakee kunnalta uudestaan apua. Kerran viikossa riittää. Äiti menee lääkärille ja kertoo väsymyksestään. Lääkäri määrää nukahtamislääkettä ja lähettää äidin kotiin. Seurantaa ei tarvitse, sillä äidin kasvoilla vilahti pieni hymyn väre kesken lääkärikäynnin.

Perheen elatus on isän kontolla. Hän raataa töitä niin paljon kuin kykenee, että saisi hankittua lapsen lääkkeet ja saisi tuotua vielä ruuankin pöytään. Perhe on muuttanut halpaan vuokra-asuntoon, jotta rahat riittäisivät. Kunta ei suostu maksamaan lapsen lääkkeitä.

Isä tulee töistä kotiin klo 22.00. Ylitöitä kannattaa tehdä, etenkin iltaisin. Seuraavana aamuna hän menee seitsemäksi töihin, ja jää taas ylitöihin, jotta perhe saisi rahaa. Hän on lopen uupunut, eikä hän ole pitänyt lomaa sitten isyysloman. Lomia isä ei pidä, vaan ottaa lomat ennemmin rahana.

Lopulta isä ei jaksa enää. Hän joutuu sairaalaan. Äiti jää yksin vastaamaan lapsesta, kodista ja taloudesta. Kunta päättää nostaa kotikäyntejä kahteen kertaan viikossa, mutta lääkkeitä ei makseta edelleenkään. Lääkäri katsoo, että nukahtamislääkkeet riittävät. Ja koska perheen luona käydään kunnan puolesta kahdesti viikossa, siinä pitäisi olla äidin mahdollisuus jutella sydäntä painavista asioista. Se riittää. Terapiaa ei tarvita. Äidin on jaksettava eikä hänellä ole varaa sairastua, koska muuten kukaan ei huolehtisi lapsesta.

Miltä tämä skenaario sinusta kuulostaa? Täysin utopistiselta? Olet siinä mielessä oikeassa, että tämä tarina on keksitty. Isää, äitiä ja vauvaa ei ole olemassa. Siinä mielessä olet kuitenkin väärässä, että tämä voisi olla jonkun perheen tarina! Suomessa, tässä hyvinvoinnin kehdossa, erityislasten isät ja äidit kohtaavat juurikin tällaista palvelua kuin mitä ylhäällä on kuvattu.

Kun lapsi sairastuu tai vammautuu, vanhemmat jäävät täysin yksin valtavan byrokratiaviidakon eteen. Kukaan ei kerro, mistä voi hakea apua, mitä kaikkea apua voi ylipäätänsä edes hakea ja mitä kaikkia lakisääteisiä velvollisuuksia kunnilla on. Ja vaikka vanhemmat saisivatkin selville, mistä hakea mitäkin apua ja tukea, se saatetaan kieltää mitä mielenkiintoisimmista syistä. Kunnat säästävät! Siksi palveluita ei haluta myöntää.

Kukaan ei koskaan kysy, mitä äidille tai isälle kuuluu. Ketään ei kiinnosta. Jos äiti tai isä väsyy, tarjotaan ensimmäiseksi huostaanottoa sen sijaan, että tarjottaisiin apua. Kun lapset otetaan pois, niin perheen ongelmat ratkeavat sillä.

Sosiaalitoimi tyrkyttää perhetyötä, mutta korostaa, että perhetyö on vain juttelua varten, ei käytännön apua varten. Terveyskeskuslääkärin tekemä lähete aikuispsykiatrian polille on hukkunut jonnekin, eikä kukaan löydä sitä mistään. Kun se vihdoin löytyy, toteaa psykiatri, että isä ja äiti voisivat käydä kerran kuussa vertaistuki-illoissa. Se riittää heille tueksi ja avuksi. Ja tämä ON tositarina. Tositarina eräästä tuntemastani perheestä.

Ei, palveluiden tuottaminen erityislapsiperheille ei ole ilmaista. Se maksaa kunnille rahaa. Perhe tarvitsee sekä sosiaalitoimen että terveydenhuollon palveluita ja perhe tarvitsee niitä paljon. Sekä erityislapselle että muulle perheelle. Mutta kumpi tulee halvemmaksi? Se, että perhe saa tarvitsemansa palvelut heti vai se, että perhe menettää kotinsa, molemmat vanhemmat menettävät työnsä, he menettävät asemansa veronmaksajina, he alkavat nostaa toimeentulotukea, he väsyvät ja lopulta, kun lapsi on tarpeeksi vanha muuttamaan palvelutaloon, eivät vanhemmat ole enää työkykyisiä, vaan he ovat syrjäytyneitä?

Saamalla tarvitsemansa tuen sekä sosiaalitoimesta että terveydenhuollosta vanhemmat voisivat jatkaa kummatkin työssäkäyntiään ja toimia veroa maksavina, tuottavina yhteiskunnan kansalaisina sen sijaan, että he syrjäytyisivät. Tämä vain tuntuu olevan kauhean vaikea asia kuntien ymmärtää. Ennemmin vanhempia pompotellaan luukulta toiselle, heidän annetaan odottaa kuukausitolkulla julkisen terveydenhuollon pitkissä jonoissa ja avunantoa pimitetään. Vaikka sitten vain periaatteen vuoksi, ellei muuta tekosyytä keksitä.

Haluaisinkin kysyä teiltä, jotka työskentelette erityislasten vanhempien kanssa, kumpi on parempi. Väsynyt vanhempi vai jaksava vanhempi? Toimintakyvytön vanhempi vai toimintakykyinen vanhempi? Maksukyvytön vanhempi vai maksukykyinen vanhempi? Kumman elämä on teidän mielestänne laadukkaampaa ja terveempää?

Toivon, että mietitte näitä kysymyksiäni seuraavan kerran, kun pidätte väsynyttä äitiä kaksi vuotta aikuispsykiatrian jonotuslistalla, ja sen jälkeen toteatte, ettei hän mitään apua tarvitse. Tai toteatte, että jos hän myy autonsa pois, niin sen jälkeen perheen tilanne paranee, eikä sosiaalitoimen apua tarvita. Ehkä mielessänne saattaisi näitä kysymyksiä miettiessänne sittenkin vilahtaa ajatus siitä, että kysyisitte näiltä väsyneiltä vanhemmilta, miten he oikeasti voivat. Onko kaikki hyvin? Se on kysymys, mitä erityislasten vanhemmat eivät juuri ikinä kuule, vaikka haluaisivat, että se heiltä joskus kysyttäisiinkin.

Kirjoittaja on ADHD-aikuinen, erittäin pienenä pikkukeskosena syntyneen erityislapsen äiti, erityispedagogiikan pääaineopiskelija, Leijonaemot ry:n pitkäaikainen jäsen, Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistyksen pitkäaikainen hallituksen jäsen ja erittäin kovaääninen erityisperheiden oikeuksien puolestapuhuja.

Tämä blogiteksti on kirjoitettu osana Asklepios IV-kurssia.

Kirjoitus perustuu lukuisiin käymiini keskusteluihin erityislapsiperheiden arjesta sekä Leijonaemot ry:n blogiin, mistä voi käydä lukemassa tositarinoita siitä, millaista on olla erityislapsen vanhempi. Blogi löytyy täältä: https://leijonaemot.fi/blogi/

21 tapaa pilata teinin päivä

Löysin eräästä erityislasten vanhempien vertaistukiryhmästä kerrassaan erinomaisen kirjoituksen: 21 tapaa pilata autismiperheen päivä. Sen lisäksi, että tämä lista pitää täysin paikkansa, sitä voi todella mainiosti soveltaa myös muihin erityisryhmiin. Löydät nämä 21 tapaa pilata autismiperheen päivän kohdat täältä: 

https://drive.google.com/file/d/1CrGrWSl3NcRf7bVWbpuf6L0QiIUVexQO/view

Minä, ADHD/AS-teinin äitinä, sain tästä erinomaisesta listasta idean, ja päätin tehdä uuden listan. Sellaisen, minkä kaikki kohdat olen ehtinyt kokemaan tämän päivän aikana, vaikka päivä ei ole vielä läheskään lopussa. Eli tässä teille 21 tapaa pilata teinin päivä, olkaapa niin hyvät!

1. Herätä teini aamulla kouluun.

2. Muistuta häntä ottamaan lääkkeensä.

3. Hoputa häntä lähtemään kouluun, ettei hän myöhästy.

4. Käske hänen pukeutua sään mukaisesti ja muistuta, että vielä ei ole kesä.

5. Kun hän tulee koulusta, tervehdi häntä ja kysy, miten koulupäivä meni.

6. Kysy, mitä koulussa oli ruuaksi.

7. Muistuta häntä läksyistä.

8. Muistuta häntä toiseen kertaan läksyistä.

9. Muistuta häntä kolmannen kerran läksyistä.

10. Kutsu hänet syömään ja keskeytä samalla hänen läksyjen teko.

11. Ole oma itsesi, koska olet joka tapauksessa ihan helvetin nolo.

12. Puhu teinille ja kysy häneltä ihan mitä tahansa hänen asioistaan.

13. Ehdota hänelle mitä tahansa yhteistä tapahtumaa kodin ulkopuolella.

14. Pyydä häntä siistimään huonettaan edes vähän.

15. Pyydä häntä osallistumaan ikä- ja kehitystason mukaisiin, yhteisiin kodin siivoustehtäviin.

16. Muistuta suihkuun menosta.

17. Muistuta toiseen kertaan suihkuun menosta.

18. Muistuta hien hajusta ja kolmannen kerran suihkuun menosta.

19. Käske hänen ottaa iltalääke.

20. Käske hänen mennä nukkumaan.

21. Toivota hyvää yötä.

En tiedä teidän teineistä, mutta meidän rakas pikku pirpana ainakin on sitä mieltä, että jokainen näistä kohdista on täysin turhaa mussutusta ja kaikki vaatiminen, muistuttelu ja hänen lähellään hengittäminen pilaavat hänen päivänsä täydellisesti. Olisin täydellinen äiti hänen mielestään, jos olisin näkymätön, hiljainen enkä ikinä tekisi mitään, koska mitä tahansa teenkin, teen sen väärin. 

Toivottavasti teillä on yhtä ihana teini kuin mitä meillä on!

Vatsakipuhelvetistä, päivää!

Olen kärsinyt koko armaan illan jäätävistä vatsakivuista. Siis sellaisista, että käperryn kolminkerroin, huudan, itken ja potkin. Mikään ei auta. Kipu ei mene pois. Välillä se helpottaa hetkeksi aikaa, mutta palaa taas uudestaan. Näitä vatsakipuja on ollut jo jonkin aikaa, mutta ne ovat pahentuneet. Kivun taso alkaa vastata sitä luokkaa, mikä yleensä koetaan synnytyssalissa.

Avomieheni kysyy, haluanko lähteä hänen kanssaan viemään koiraa. Toki haluaisin lähteä, mutta näissä kivuissa en kykene liikkumaan kuin kierien. Parempi, etten lähde. Kysymyshetkellä olen sen verran tolkuissani, että pystyn jopa istumaan sohvalla, mutta on vain ajan kysymys, milloin kipu äityy taas niin kovaksi, että alan huutaa ja itkeä.

Konttaan kirjahyllylle ja kaivan sieltä ajanvietettä siksi aikaa, kun elämäni miehet ovat ulkona. Juuri sellaisella korkeudella, mihin konttausasennosta yletän, on Tammenterhon tarinoita. En ole lukenut niitä vähään aikaan. Otan kummatkin työkirjat käteeni, ja konttaan takaisin sohvalle.

Perhevalmentajan työkirja. Olen kyllä tutustunut tähän kirjaan, mutten ajatuksella. En ole harkinnut perhevalmennusta kovinkaan vakavasti. Päätän tutustua kirjaan hieman paremmin. Eihän sitä koskaan tiedä; ehkä minustakin voisi kuoriutua ihan kelpo perhevalmentaja! Taisin joskus sanoa, ettei minusta tule ikinä opettajaa, saati sitten erityisopettajaa, ja katsokaapa vain, missä minä nyt olen. Never say never.

Kirjan ensimmäiset osat ovat taustateoriaa sekä neuropsykiatriselle että perhevalmennukselle. Skippaan ne. Kyllä minä nämä teoriat jo tiedän. Hyppään suoraan osioon, missä aletaan puhua käytännön työstä ja harjoitteista.

Vanhemmuuteen vaikuttavia tekijöitä. Jaha. Kyllähän minä sen jo tiesin, että toistamme omassa vanhemmuudessamme sen, mitä olemme saaneet omassa kodissamme. Ensimmäisenä on omien kasvupolkujen tunnistamisen harjoitus. Tarkoituksena on tulla tietoisiksi siitä, toimimmeko me samalla tavalla kuin mitä omat vanhempamme ovat toimineet, vai olemmeko tietoisesti valinneet täysin toisen toimintamallin.

Harjoituksessa käydään läpi omat lapsuuden maisemat aina hajuja ja värejä myöten. Muistellaan sitä, kuka oli vastassa, kun itse menimme päiväkotiin pieninä lapsina, millaista oli kouluruokailu ala-asteella ja missä notkuimme teini-ikäisinä. Harjoituksen lopussa sanotaan, että perhevalmentajan tulisi myös itse tiedostaa omat kasvupolkunsa.

Alan kivun keskellä miettiä laiskasti omaa lapsuuttani. Saan muutaman hataran kuvan mieleeni. Kun siirryn mielikuvissani viidenteen luokkaan, en halua jatkaa enää. Kuvista tulee liian epämiellyttäviä. En halua muistella. Minulla on jo järkyttävät vatsakivut, se riittää. En halua olla myös henkisissä kivuissa. Jätän harjoituksen teon siihen.

Seuraavaksi tulee sukupuu ja verkostokartan luominen. En kykene nousemaan sohvalta, jotta hakisin eteisestä kynää ja paperia verkostokarttaa varten. Alan pohtia sitä pienessä mielessäni. Näen mielessäni verkostokartan, mikä on suhteellisen laaja. Se kuitenkin sisältää suurimmaksi osaksi pelkästään ystäviä. Suku pitäisi myös liittää karttaan. Koen lievän masennuskohtauksen, enkä halua jatkaa tätäkään harjoitusta. Olen kuitenkin iloinen siitä, että minun on mahdollista luoda laajahko verkostokartta, vaikka siinä onkin lähinnä pelkkiä ystäviä.

Hyppään suosiolla seuraavaan. Perheen rakenne ja ihmissuhteet. Perhesysteemi ja perheen sisäiset prosessit. Voi luoja! Liian paljon ja liian vaikeita kysymyksiä. Seuraava!

Vanhemmuuden roolikartta. Tuijotan sitä hetken lasittunein silmin ja mietin, pitäisikö sitä kontata hakemaan ämpäri, sillä huono oloni on pahentunut. Päätän pidättää oksennusta.

Roolikartan tarkoitus on toimia oman vanhemmuuden arvioinnin välineenä. Pitäisikö minun nyt alkaa arvioida omaa vanhemmuuttani? Riittäisikö vain se, että sanon olevani paska mutsi?

Suljen kirjan. En ole saanut ensimmäistäkään harjoitusta tehtyä itse loppuun. Mitä se kertoo minusta? Ehkä se kertoo sen, etten ole paras mahdollinen ihminen nimenomaan perhevalmennusta tekemään. Ellen pysty kohtaamaan omaa elämääni ja elämänhistoriaani perhenäkökulmasta, miten pystyisin auttamaan toisia heidän perheongelmissaan? Sovellun ehkä paremmin yksilövalmennukseen, ilman mitään perherasitteita taustalla.

Ovi käy ja molemmat mieheni tulevat sisään. Se tosi karvainen ja se vähemmän karvainen. Koira ryntää heti luokseni. Raukka on ollut minusta huolissaan koko illan. Se on tullut heti luokseni, kun olen alkanut tuskahuutokonserttini. Nyt karvainen kipuhoitajani tulee tarkistamaan, onko minulla kaikki hyvin. Ei ole vielä. Hirveää kouristusta ei ole hetkeen tullut, mutten ole kokonaan kivuton.

Laitan kirjan pois. En halua miettiä perhehistoriaani sen enempää. Koiralleni tiedän olevan paras mahdollinen ihmisäiti. Ja aloitan kivunlievityshoidon rapsutusterapialla.

Määrittele normaali - Mietteitä vanhemmuudesta

En ole ollut lomalla vielä täyttä vuorokauttakaan, mutta silti olen ehtinyt tehdä havaintoja muista lomailijoista, erityisesti muista vanhemmista. Ja suoraan sanottuna, en ymmärrä läheskään kaikkia.

Ihan ensinnäkin, mitä oikeastaan on kiukuttelu? Vanhemmat käskevät lapsensa olla kiukuttelematta. Miten lapsi kiukutteli? Hän koski kukkaseen. Itse en nähnyt tilanteessa mitään kiukuttelua.

Milloin lapsi käyttäytyy huonosti? Jos lapsi istuu tuolilla, paikoillaan, ei huuda eikä raivoa, voiko hän silloin käyttäytyä huonosti? Jos lapsi kysyy isältään, miksi äiti meni vessaan, miksi isä kokee tämän kysymyksen huonona käytöksenä?

Ehkä näen asian erilaisin silmin, sillä oma tyttäreni ei ole ollut sekuntiakaan paikoillaan sen jälkeen, kun oppinut menemään eteenpäin. Hän ei myöskään ole sekuntiakaan hiljaa. Hänellä on vaikein mahdollinen ADHD, käytös- ja uhmakkuushäiriö, ja ensimmäinen kerta, kun hän oikeasti istui tuolilla, oli sen jälkeen, kun hän sai ensimmäisen ADHD-lääkkeensä.

Itse koen kiukuttelun olevan sitä, että lapsi huutaa ja karjuu naama punaisena, hakkaa, viskoo ja rikkoo tavaroita. Ja tekee sitä vähintään kaksitoista kertaa päivässä, vähintään puolen tunnin ajan yhtäjaksoisesti. Jos lapsi istuu paikoillaan, on hiljaa ja kysyy kysymyksen, en koe sitä vähimmässäkään määrin kiukutteluna. Enkä voi olla miettimättä, millainen tausta sillä vanhemmalla on, joka kokee yhden kysymyksen kysymisen huonona käytöksenä tai kukkaan koskemisen kiukutteluna.

Toivoisin vanhemmille, joiden lapset koskevat kukkasiin ja kysyvät kysymyksiä, pientä ekskursiota käytös- ja uhmakkuushäiriöisen ADHD-lapsen normaalipäivään. Voin lyödä vaikka vetoa, että käsitys kiukuttelusta ja huonosta käytöksestä muuttuu sen jälkeen.