Vihdoinkin hän
syntyi! Kauan odotettu, pitkään kaivattu. Ruttuiset pienet kasvot, pikkuruinen
nöpönenä.
Lääkäri
näyttää totiselta. Kätilö hymyilee. ”Rutiinijuttuja”, toteaa kätilö iloisesti
hymynsä takaa, ja tuo appelsiinimehua samppanjalaseissa. Äiti pääsee osastolle
lepäämään, vauva menee omalle osastolleen. Isä lähtee kotiin nukkumaan, koska
huomenna pitää mennä töihin.
Äiti soittaa
isän työnumeroon. ”Nyt on hätä!” Vauvalla on jokin. Lääkäri ei tiedä, mikä.
Verinäyte, kakkanäyte, pissanäyte, sellainen kuva, tuollainen kuva… Vauvaa
tutkitaan, ronkitaan ja kopeloidaan. Äiti pääsee kotiin, vauva jää osastolle.
Lääkärit eivät osaa sanoa mitään.
Päivät
vaihtuvat viikoiksi, viikot kuukausiksi. Vauva kasvaa, muttei pääse kotiin.
Äiti ja isä asuvat vuoroin sairaalassa, vuoroin kotona. Isä lyhentää
työpäiväänsä. Rahaa ei jää laskuihin, joten rakenteilla oleva talo saa jäädä
odottamaan parempaa hetkeä. Rakennuksia ei voi jatkaa.
Lopulta tulee
vastaus. Vauvan tila on vakava. Vauva tulee tuskin koskaan oppimaan niitä
taitoja, mitä muut saman ikäiset vauvat. Pysyäkseen hengissä vauva tarvitsee
kalliit lääkkeet, mitä Kela ei korvaa. Valvontaa vauva tarvitsee 24/7 koko
loppuelämänsä ajan. Lääkäri hymyilee ja sanoo, että Suomessa on erinomainen
terveydenhuolto ja sosiaaliturva. Äiti ja isä tulevat saamaan apua.
Vihdoinkin
vauva pääsee kotiin. Vauvasta on kasvanut jo taapero. Isä palaa kokopäiväisiin töihin,
äiti irtisanoutuu omasta työstään jäädäkseen kotiin hoitamaan lastaan. Lapsen
hoito on niin vaativaa, ettei äiti saa nukuttua laisinkaan, ja äiti väsyy. Äiti
hakee kunnalta apua. Kunta on sitä mieltä, että kotiapu kerran viikossa
riittää.
Lapsen lääkkeet
syövät perheen kaikki rahat. Keskeneräinen talo on pakko myydä sellaiselle,
joka kykenee jatkamaan sen rakentamista. Auto vaihdetaan halvempaan. Äiti hakee
kunnalta uudestaan apua. Kerran viikossa riittää. Äiti menee lääkärille ja
kertoo väsymyksestään. Lääkäri määrää nukahtamislääkettä ja lähettää äidin
kotiin. Seurantaa ei tarvitse, sillä äidin kasvoilla vilahti pieni hymyn väre
kesken lääkärikäynnin.
Perheen elatus
on isän kontolla. Hän raataa töitä niin paljon kuin kykenee, että saisi
hankittua lapsen lääkkeet ja saisi tuotua vielä ruuankin pöytään. Perhe on
muuttanut halpaan vuokra-asuntoon, jotta rahat riittäisivät. Kunta ei suostu
maksamaan lapsen lääkkeitä.
Isä tulee
töistä kotiin klo 22.00. Ylitöitä kannattaa tehdä, etenkin iltaisin. Seuraavana
aamuna hän menee seitsemäksi töihin, ja jää taas ylitöihin, jotta perhe saisi
rahaa. Hän on lopen uupunut, eikä hän ole pitänyt lomaa sitten isyysloman.
Lomia isä ei pidä, vaan ottaa lomat ennemmin rahana.
Lopulta isä ei
jaksa enää. Hän joutuu sairaalaan. Äiti jää yksin vastaamaan lapsesta, kodista
ja taloudesta. Kunta päättää nostaa kotikäyntejä kahteen kertaan viikossa,
mutta lääkkeitä ei makseta edelleenkään. Lääkäri katsoo, että
nukahtamislääkkeet riittävät. Ja koska perheen luona käydään kunnan puolesta
kahdesti viikossa, siinä pitäisi olla äidin mahdollisuus jutella sydäntä painavista
asioista. Se riittää. Terapiaa ei tarvita. Äidin on jaksettava eikä hänellä ole
varaa sairastua, koska muuten kukaan ei huolehtisi lapsesta.
Miltä tämä
skenaario sinusta kuulostaa? Täysin utopistiselta? Olet siinä mielessä
oikeassa, että tämä tarina on keksitty. Isää, äitiä ja vauvaa ei ole olemassa.
Siinä mielessä olet kuitenkin väärässä, että tämä voisi olla jonkun perheen
tarina! Suomessa, tässä hyvinvoinnin kehdossa, erityislasten isät ja äidit
kohtaavat juurikin tällaista palvelua kuin mitä ylhäällä on kuvattu.
Kun lapsi
sairastuu tai vammautuu, vanhemmat jäävät täysin yksin valtavan
byrokratiaviidakon eteen. Kukaan ei kerro, mistä voi hakea apua, mitä kaikkea
apua voi ylipäätänsä edes hakea ja mitä kaikkia lakisääteisiä velvollisuuksia
kunnilla on. Ja vaikka vanhemmat saisivatkin selville, mistä hakea mitäkin apua
ja tukea, se saatetaan kieltää mitä mielenkiintoisimmista syistä. Kunnat
säästävät! Siksi palveluita ei haluta myöntää.
Kukaan ei
koskaan kysy, mitä äidille tai isälle kuuluu. Ketään ei kiinnosta. Jos äiti tai
isä väsyy, tarjotaan ensimmäiseksi huostaanottoa sen sijaan, että tarjottaisiin
apua. Kun lapset otetaan pois, niin perheen ongelmat ratkeavat sillä.
Sosiaalitoimi
tyrkyttää perhetyötä, mutta korostaa, että perhetyö on vain juttelua varten, ei
käytännön apua varten. Terveyskeskuslääkärin tekemä lähete aikuispsykiatrian
polille on hukkunut jonnekin, eikä kukaan löydä sitä mistään. Kun se vihdoin
löytyy, toteaa psykiatri, että isä ja äiti voisivat käydä kerran kuussa
vertaistuki-illoissa. Se riittää heille tueksi ja avuksi. Ja tämä ON
tositarina. Tositarina eräästä tuntemastani perheestä.
Ei,
palveluiden tuottaminen erityislapsiperheille ei ole ilmaista. Se maksaa
kunnille rahaa. Perhe tarvitsee sekä sosiaalitoimen että terveydenhuollon
palveluita ja perhe tarvitsee niitä paljon. Sekä erityislapselle että muulle
perheelle. Mutta kumpi tulee halvemmaksi? Se, että perhe saa tarvitsemansa
palvelut heti vai se, että perhe menettää kotinsa, molemmat vanhemmat
menettävät työnsä, he menettävät asemansa veronmaksajina, he alkavat nostaa
toimeentulotukea, he väsyvät ja lopulta, kun lapsi on tarpeeksi vanha
muuttamaan palvelutaloon, eivät vanhemmat ole enää työkykyisiä, vaan he ovat
syrjäytyneitä?
Saamalla
tarvitsemansa tuen sekä sosiaalitoimesta että terveydenhuollosta vanhemmat
voisivat jatkaa kummatkin työssäkäyntiään ja toimia veroa maksavina, tuottavina
yhteiskunnan kansalaisina sen sijaan, että he syrjäytyisivät. Tämä vain tuntuu
olevan kauhean vaikea asia kuntien ymmärtää. Ennemmin vanhempia pompotellaan
luukulta toiselle, heidän annetaan odottaa kuukausitolkulla julkisen
terveydenhuollon pitkissä jonoissa ja avunantoa pimitetään. Vaikka sitten vain
periaatteen vuoksi, ellei muuta tekosyytä keksitä.
Haluaisinkin
kysyä teiltä, jotka työskentelette erityislasten vanhempien kanssa, kumpi on
parempi. Väsynyt vanhempi vai jaksava vanhempi? Toimintakyvytön vanhempi vai
toimintakykyinen vanhempi? Maksukyvytön vanhempi vai maksukykyinen vanhempi?
Kumman elämä on teidän mielestänne laadukkaampaa ja terveempää?
Toivon, että
mietitte näitä kysymyksiäni seuraavan kerran, kun pidätte väsynyttä äitiä kaksi
vuotta aikuispsykiatrian jonotuslistalla, ja sen jälkeen toteatte, ettei hän
mitään apua tarvitse. Tai toteatte, että jos hän myy autonsa pois, niin sen jälkeen
perheen tilanne paranee, eikä sosiaalitoimen apua tarvita. Ehkä mielessänne
saattaisi näitä kysymyksiä miettiessänne sittenkin vilahtaa ajatus siitä, että
kysyisitte näiltä väsyneiltä vanhemmilta, miten he oikeasti voivat. Onko kaikki
hyvin? Se on kysymys, mitä erityislasten vanhemmat eivät juuri ikinä kuule,
vaikka haluaisivat, että se heiltä joskus kysyttäisiinkin.
Kirjoittaja on ADHD-aikuinen, erittäin pienenä
pikkukeskosena syntyneen erityislapsen äiti, erityispedagogiikan
pääaineopiskelija, Leijonaemot ry:n pitkäaikainen jäsen, Turun seudun autismi-
ja ADHD-yhdistyksen pitkäaikainen hallituksen jäsen ja erittäin kovaääninen
erityisperheiden oikeuksien puolestapuhuja.
Tämä
blogiteksti on kirjoitettu osana Asklepios IV-kurssia.
Kirjoitus perustuu lukuisiin käymiini keskusteluihin erityislapsiperheiden arjesta sekä Leijonaemot ry:n blogiin, mistä voi käydä lukemassa tositarinoita siitä, millaista on olla erityislapsen vanhempi. Blogi löytyy täältä: https://leijonaemot.fi/blogi/
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti