Tavoite saavutettu, aivot turtana

Yksi iso etappi on takana, eli lukeminen tenttiin! Sain, vihdoin ja viimein, kahlattua läpi koko valtavan tekstimäärän, mitä meidän piti lukea. Huomenna voin osallistua tenttiin tietäen, että olen edes jotenkuten valmistautunut. Paremminkin olisin voinut valmistautua, mutta tämä viime hetken paniikki on yleensä se paras motivaattori istuutua alas ja saada se kirja käteen.

Tenttialueessa käsiteltiin hyvin paljon niitä erilaisia toimijoita, jotka ovat mukana tukemassa lapsia, nuoria ja heidän perheitään silloin, kun diagnosoidaan jokin sairaus tai vamma. Asia ei ole minulle mitenkään uusi, sillä olen itsekin erityisteinin äiti, ja olen vuosien varrella “päässyt” tutustumaan suomalaiseen vammaispalveluverkostoon erittäin hyvin. Nyt, kun luin asiasta tiiviissä paketissa, palvelun kirjo näyttäytyi minulle aivan uudesta näkökulmasta, ja minulle heräsi aivan uudenlaisia ajatuksia tästä verkostosta.

Se, että on olemassa hyvä ja kattava palveluiden verkosto, on vain hyvä asia. Lasta, nuorta ja perhettä tuetaan monilta eri tahoilta, olettaen tietenkin, että näiden palveluiden piiriin pääsee eikä kaikkea torpata heti ihan vain siksi, ettei lapsi tai nuori ole “tarpeeksi vammainen”. On sosiaalista tukea, taloudellista tukea, lääketieteellistä tukea, kasvatukseen liittyvää tukea ja ties mitä muuta. Mikäli jossain kunnassa asiat toimivat niin kuin niiden olisi tarkoitettu toimivan, ei perhe jäisi yksin ollenkaan, vaan apua tulisi sieltä, täältä ja tuolta, perhe saisi kattavan tiedon lapsen tai nuoren tilasta, sekä avun päiväkotiin, kouluun, kotiin, harrastuksiin jne. Todellisessa maailmassa asiat ovat vain harvoin näin hyvällä tolalla, jonot tutkimuksiin ovat pitkät, apua saa odottaa kauan ja hakemuksia saa kirjoittaa uupumiseen asti.

Mutta jos nyt unohdetaan tämä todellinen maailma hetkeksi, ja astutaan fantasiamaailmaan. Kuvitellaan tilanne, mikä näin ensi kuvitelmalta olisi ihanteellinen. Lapsen tai nuoren sairastuttua tai vammauduttua perheelle ja sairastuneelle tarjottaisiin kaikki se apu, mikä heille kuuluu, ilman mitään mukinoita. On terapiaa, on toista terapiaa, tullaan auttamaan kotiin, lapsi pääsee erityiskouluun, on erityistä harrastusmahdollisuutta, on vertaistukea vanhemmille, on moniammatillinen tiimi hoitamassa perheen ja lapsen asioita… Ja ties mitä muuta vielä! Tämä olisi ideaalitilanne.

Ajatellaanpa ideaalitilannetta aidossa arjen ympäristössä. Sinä kuskaat lastasi terapiaan ja takaisin kaksi, ehkä kolmekin kertaa viikossa (jos lapsesi on niin pieni, ettei pysty itse menemään itsenäisesti Kela-taksilla). Kotiisi tulee perhetyöntekijöitä. Joudut viikoittain juoksemaan palavereissa koulun, perheneuvolan, terapeuttien, lääkäreiden, psykologien, sossutanttojen ja ties kenen kanssa. Nämä kaikki palaverit ovat tietenkin virka-aikaan, joten joudut olemaan töistä pois koko ajan. Iltaisin kuskaat lastasi harrastuksiin ja yrität ehkä saada kalenteriin mahtumaan vertaistuki-illan. Eikä tässä ollut edes vielä kaikki!

Tyttäreni silloin joskus, kun kaaduin kaikkien tukitoimien alle.

Miksi ihmeessä ajattelen palveluista, mitkä ovat hyvä asia, näin negatiivisesti? Eikö sen pitäisi olla hyvä asia, että palveluita on tarjolla? Tietenkin se on hyvä asia, että on tukea ja palveluita! Niitä tarvitaan. Mutta missä kohdin menee raja siinä, mikä on jo liikaa? Yhtä perhettä ei voida liikaa kuormittaa palveluilla ja erilaisilla tukitoimilla, koska vanhemmat kaatuvat pian niiden alle. Jos elämästä tulee pelkästään sitä, että juostaan joka ikinen päivä jossain palaverissa, minkä pitäisi mukamas olla tukitoimi, se kuluttaa vanhemman aivan totaalisesti, ja hetken päästä se onkin sitten se vanhempi, joka on sairauslomalla. Sen sijaan, että tarjottaisiin “sitätätätota”, pitäisi tarjota vain yhtä ja oikeaa tukimuotoa (tai kahta ja oikeaa, muttei kuitenkaan kymmentä).

Alan ymmärtää pikkuhiljaa myös sen, miksi sain maaliskuussa 2009 burnoutin. Olin reilu vuosi sitten jäänyt totaali-yksinhuoltajaksi, ex-mieheni jättäessä minut yksin vastadiagnosoidun, erittäin pienen erityislapsen kanssa. Opiskelin aineenopettajaksi paremman työn ja palkan toivossa (olin ollut pitkään pelkkien pätkätöiden varassa, välissä pitkiäkin työttömyyskausia), ja samalla tein osa-aikatöitä saadakseni leipää pöytään, sillä täydennyskoulutus ei ollut tutkintoon johtavaa eikä oikeuttanut opintotukeen. Lapselleni lykättiin kahta terapiaa; kaksi kertaa viikossa minun piti sovittaa terapiakuskaus kalenteriini. Koska diagnoosi oli suhteellisen uusi, jouduin ravaamaan melkeinpä viikoittain sekä lastenneurologisella että lastenpsykiatrisella että perheneuvolassa. Päiväkodissa pidettiin palavereita solkenaan. Minulle tarjottiin perhetyötä, mutta kieltäydyin, kun kuulin, etteivät perhetyöntekijät auta konkreettisesti, vaan ovat pelkkä keskusteluapu. Ajateltiin, että lastensuojelusta olisi jotain apua arkeeni ja saisin sieltä ehkä tukea, koska olen yh-äiti: Tämän jälkeen kalenteriini tulivat myös erittäin runsaat palaverit lastensuojelun kanssa (ja ihan vain vinkiksi, siitä ei ollut tasan mitään apua, vaan pelkästään haittaa). Jatkuva kalenterin kanssa sohlaaminen, jatkuva ravaaminen, jatkuva palavereissa juoksentelu, jatkuva lapsen kuskaus sinnetännetonne ja yritys siinä välissä saada suoritettua opinnot loppuun ja tehdä vielä vähän töitäkin, johti lopulta siihen, että paloin loppuun. Enkä muuten saanut sieltä lastensuojelusta senKÄÄN jälkeen mitään apua, kun vein lääkärintodistuksen, missä sanottiin, että olen loppuunpalanut liian rasituksen vuoksi ja tarvitsen pitkäaikaista sairauslomaa.

Ja kaikista hauskinta tässä on se, että yksikään näistä tukitoimista, mitä minulle tarjottiin, ei oikeasti tukenut tai auttanut! Ainoa asia, mikä oikeasti auttoi, oli äitini, joka kävi tuomassa ruokaa valmiiksi jääkaappiin, jottei minun tarvinnut tehdä ruokaa. Hän myös otti silloin tällöin tyttäreni luokseen viikonlopuksi, jotta sain rauhassa kirjoittaa esseitä yms. Yksikään palaveri ei auttanut minua eikä tukenut minua: Silti niitä tungettiin joka väliin, kunnes en enää jaksanut.

Mielestäni on siis erittäin relevanttia miettiä tukitoimia harkitessa sitä, mikä määrä on tarpeeksi ja mikä on jo liikaa. Koska liika on aina liikaa, oli kyse venäläisestä vodkasta tai vammaispalveluista.

Tällä hetkellä aivoni ovat ihan turtana kaikesta tästä lukemisesta ja pohtimisesta. En jaksa tänään enää yhtään sellaista tehtävää, mikä vaatii ajattelukykyä! Loppuillan vietän istuen sohvalla, tuijottaen eteeni ja rapsuttaen koiraa. Voisinpa laittaa ehkä television päälle, ihan vain taustahälyksi, mutta tuskin kykenen keskittymään mihinkään ohjelmaan niin, että muistaisin siitä mitään. Tuskinpa tuo haittanee, sillä televisiosta tuskin tulee mitään muistamisen arvoista.

Kyllä näin komeaa kaveria kelpaa rapsutella loppuillan!